W dniu dzisiejszym rusza patronat nad akcją pomocy dla naszego nowego podopiecznego – Rayyana. Poniżej prezentujemy list, który został napisany przez Olgę Szczepaniak, mamę chłopca, w imieniu synka.
Mam na imię Rayyan urodziłem się 23.07.2013 r. w 36,5 tygodniu ciąży i ważyłem 2600 gr. i miałem 49 cm, trafiłem do inkubatora aby nabrać sił. Mam bardzo rzadką wadą układu kostnego – wadę 1 na 1.000.000 urodzeń tzw. brak kości piszczelowej zwany jako Tibial Hemimelia – (TH). Do tego mam narośl kostną oraz końsko-szpotawa stopę. Moja prawa nóżka jest krótsza od lewej. Odwiedziliśmy najlepszych specjalistów m.in w Krakowie, jednak usłyszeliśmy, że najlepszym, a właściwie jedynym rozwiązaniem dla mojej nóżki będzie jej amputacja. Jako jedyny leczenia podejmie się światowej klasy ortopeda Dr Dror Paley z The Paley Advanced Limb Lengthening Institute at St. Mary’s Medical Center na Florydzie, który pomoże mi uchronić moją nogę przed amputacja i żebym mógł chodzić jak inne dzieci na własnej nodze.
W skrócie, choroba na którą cierpi Rayyan jest bardzo rzadka (częstotliwość – jeden na milion), a jej profesjonalna nazwa brzmi – Tibial Hemimelia. Oprócz tego chłopiec cierpi na występowanie dodatkowych dewiacji mających miejsce w jego nodze. Rzadkość choroby jest powodem braku specjalistów w Polsce, którzy mogliby się podjąć operacji i pozbycia się wad. Jedynym rozwiązaniem jest zatem zabieg w Stanach Zjednoczonych.
Jest to trudna decyzja dla Mojej Mamy, gdy jej synek jest taki młody, a możliwości leczenia jest bardzo długa oraz bardzo kosztowna. Co więcej, proces wydłużenie kości i operacje mogą być uciążliwe i trudne… Jesteśmy aktualnie już po konsultacjach u Dr.Paleya ktora odbyła się 3 kwietnia, jest bardzo duża szansa na zdrową nóżkę i uratowanie jej przed amputacja ale ponieważ koszty to ok.300 tys.dolarów t.j ponad milion polskich złotych , proszę pomóżcie mojemu synkowi być samodzielnym jak Inne Zdrowe Dzieci liczy się każda złotówka. Czeka nas teraz ciężka walka o dofinansowanie z NFZ oraz uzbieranie tej ogromnej kwoty w ciągu 4 miesięcy… bo jak Rayyan skończy rok powinna odbyć się pierwsza operacja… Zwracamy się do Was, waszych rodzin, bliskich , znajomych oraz firm i sponsorów o pomoc w zbieraniu pieniędzy dla Rayyana na możliwość leczenia u jedynego i najlepszego lekarza Dr.Paleya i wyjazdu do The Paley Advanced Limb Lengthening Institute na Florydzie (U.S.A) na operacje rekonstrukcji kości.
Także czasu jest mało (cztery miesiące), a do zebrania bardzo dużo tj. milion złotych. Dlatego więc prosimy, aby podejść do tematu Rayyana bardzo poważnie. Poniżej wymieniliśmy, jak można pomóc chłopcu
Jeśli chcą państwo pomóc, zapraszamy do udziału w licytacjach Rayyana.
Zapraszamy również na fanpage Rayyanka,na którym mogą państwo znaleźć bieżące informacje.
Darowizny można również wpłacać na konto Fundacji AVALON Bezpośrednia Pomoc Niepełnosprawnym: 62 1600 1286 0003 0031 8642 6001 Tytuł wpłaty : Szczepaniak-Abdelmohsen, 2425
Międzynarodowe darowizny bezpośrednio przez PayPal: szczepaniak_abdelmohsen.o@wp.pl
Wpłaty zagraniczne w EUR: IBAN: PL07 1600 1286 0003 0031 8642 6021
USD:IBAN: PL77 1600 1286 0003 0031 8642 6022
Pozostałe waluty : IBAN: PL62 1600 1286 0003 0031 8642 6001 SWIFT/BIC: PPAB PLPK Z dopiskiem : Szczepaniak-Abdelmohsen,2425
Strona Fundacji Avalon – Bezpośrednia Pomoc Niepełnosprawnym gdzie Rayyan jest podopiecznym : http://fundacjaavalon.pl/nasi_beneficjenci/lista/szczepaniak_abdelmohsen_rayyan.html
Więcej o Rayyanie na : http://www.rayyan.pl/
Rayyan potrzebuje państwa pomocy, zachęcamy więc do tego aby pomóc- portal wMeritum.pl
Źródło i fot.: fanpage „Uratujmy nóżkę Rayyana” oraz wydarzenie „Licytacje dla Rayyana (…)”
