Po szeroko nagłośnionej akcji charytatywnej Piotra „Łatwoganga” Hancke, który przejechał rowerem trasę z Zakopanego do Gdańska, zbierając środki na leczenie dzieci z dystrofią mięśniową Duchenne’a (DMD), temat kosztów terapii i jej finansowania ponownie trafił do debaty publicznej.
Influencer w swoim wystąpieniu zaapelował do władz państwowych, w tym prezydenta Karola Nawrockiego oraz rządu Donalda Tuska, o systemowe rozwiązanie problemu i wprowadzenie refundacji kosztownych terapii. Zwrócił uwagę, że pojedyncze zbiórki społeczne nie są w stanie zabezpieczyć leczenia wszystkich dzieci cierpiących na DMD w Polsce.
Na jego apel odpowiedziała Kancelaria Prezydenta. Rzecznik prezydenta Rafał Leśkiewicz w rozmowie z „Faktem” wskazał, że już wcześniej podjęto działania legislacyjne dotyczące finansowania leczenia chorób rzadkich. Jak podkreślił, prezydent podpisał nowelizację ustawy o Funduszu Medycznym, która ma umożliwiać finansowanie terapii dla dzieci i młodzieży w przypadku chorób rzadkich.
Według przedstawiciela Kancelarii Prezydenta istnieją już narzędzia prawne, które pozwalają na systemowe wsparcie pacjentów, jednak ich pełne wykorzystanie wymaga dalszych decyzji po stronie rządu i zapewnienia odpowiednich środków finansowych. Rzecznik zaznaczył, że w tej sprawie nie powinno być podziałów politycznych. Podkreślono również, że konstytucyjny obowiązek ochrony zdrowia dzieci spoczywa na władzach publicznych, a dostęp do leczenia powinien być priorytetem niezależnie od sporów politycznych. Według Kancelarii Prezydenta kluczowe jest teraz wdrożenie już istniejących mechanizmów i zapewnienie ich finansowania.
Sprawa wywołuje coraz szerszą dyskusję publiczną na temat roli państwa w refundacji terapii chorób rzadkich oraz granic społecznych zbiórek charytatywnych, które coraz częściej stają się jedyną szansą na leczenie dla części pacjentów.